LÚPUS - TESTEMUNHO DE LUTAS E VITÓRIAS

Lupus... Um testemunho de lutas e vitórias

Tudo começou com dores por todo corpo. Depois inchaço nas articulações pela manhã e noite. Tinha 40 anos e engravidei, uma boa nova que durou pouco pois, com quase 4 meses abortei espontaneamente, sendo este o terceiro aborto.
Logo após comecei com uns "apagões" e fui parar no hospital com muita dificuldade em respirar, diagnóstico foi pericardite. Isso aconteceu umas três vezes até que o cardiologista chamou a atenção que investigasse o que inflamava o pericárdio já que o coração esrava normal.
Comecei também a ter problemas com o rins e várias infecções. Um belo dia de sexta feira, só consegui trabalhar pela manhã pois as dores estavam muito fortes e eu me sentia muito cansada. No domingo dei entrada na emergência com quase nenhum sinal vital. No final do dia fui pra UTI.
O lúpus atacou rins, pulmão, coração, sangue, a vida se esvaía. A Infecção generalizada e uma anemia que fez com que tomasse 9 transfusões de sangue, me condenavam a morte.
Com 15 dias de UTI, tiraram o entubamento  na tentativa de poder respirar só, não deu 12 horas me entubaram novamente... Saturação muito baixa. Eu realmente estava ficando sem chances. Com 28 dias na UTI, meus músculos atrofiaram, os pés roxos enrolavam, meus sinais vitais eram controlados por aparelhos  e, a cada noite, minha família pensava que seria a última.
Isso aconteceu em agosto de 2009, hospital São Domingos, São Luís, MA. Minhas duas filhas tinham 9 e 10 anos. Minha igreja orava e pedidos de orações cruzaram o mundo pois minha irmã era missionária na Espanha e apelou pra muitos missionários e pastores espalhados pelo mundo que orassem por minha cura.
Se Deus ouve oração? Não tenho dúvida alguma. Em coma a quase um mês eu sonhei... Estava mergulhada numa água escura de olhos fechados sem respirar... De repente vieram duas grandes mãos e me ergueram tirando-me da água, nessa hora acordei e respirei. Quando me vejo em pé e o homem que me tirou da água me dizia: "corre, há muito pra fazer em pouco tempo! "...eu corri, corri num campo lindo com flores, um muro grande adiante, via muitas pessoas conhecidas, o vento nos cabelos... Estava viva.
Com um mês em coma, acordei. Não sabia onde estava e o que tinha acontecido. Estava amarrada a uma cama de hospital... Literalmente amarrada. Não conseguia me mexer e nem falar pois estava com o tubo. Fui aos poucos reconhecendo o local era mesmo um hospital, meu irmão chegou para visita e começou a falar comigo e eu piscava, emitia grunidos e ele percebeu que eu tinha voltado. Só aí me desentubaram, desamarraram e comecei a tomar consciência do meu quadro.
UTI não é um lugar legal pra se estar, as pessoas estão graves lá. Não temos companhia de amigos. Visitas são em breves momentos. A dor esvai nos grunidos e gemidos constantes. As pessoas têm pavor lá. A morte anda por lá, tão fria e insensível. As máquinas não param e a frieza revela nossa nudez e a sensação de sermos um grande nada.
O tempo não passava ali. E um dia perguntei a Deus o por que de tanto sofrimento. Ele podia me curar ou me levar para junto de si... Só não queria estar ali. Deus então me disse, sim com a voz que escutamos lá dentro... "vou te tirar daqui, confere, cada dia um pequeno milagre". E foi isso que aconteceu.
Um dia meu milagre foi uma melhor saturação, outro a nora adrenalina baixou, e assim fui conferindo... Consegui falar, sentar, engolir, urinar, respirar, comer, ficar em pé, dar um passo... Até que tive alta da UTI, depois do quarto de hospital. Foi e ainda é um processo de pequenos milagres mas que juntos me deram vida.
Passei 1 ano pra andar novamente, mas hoje faço tudo... 10 anos se passaram e quero muito aproveitar o tempo que tenho, como no sonho, preciso ser rápida e correr.
Hoje vivo cada dia como se fosse o último. Uso tudo que compro. Não guardo nada pra dias especiais... Todo dia é especial. Uso o melhor talher, vo melhor prato, a melhor colcha de cama, a melhor toalha que tenho. Tudo tem que ser celebrado com alegria. Hoje depois de 10 anos o primeiro pensamento ao acordar é agradecer a Deus por estar respirando.
Vivo com um propósito de abençoar o máximo de pessoas que posso com o amor de Deus. Assim que consegui independência motora... Fundei um projeto com apoio escolar para crianças carentes. Amo estar com elas e considero ser um privilégio tê-las para amar e cuidar.
O lúpus me fortaleceu... Não o venci, mas luto todo dia contra ele. A força vem do Senhor, sem Deus não conseguiria nada. Hoje além do lúpus, vieram a fibromiaugia e esclerose sistêmica. Mesmo assim luto aguerridamente.

SILVANA MACHADO

Cantata de Natal da Ibnp

CANTATA DE NATAL

https://youtu.be/wgiStB2-AS8

TENHO LÚPUS

Tenho lúpus... Depoimento

Esse ano de 2019 está terminando e já passei por quimioterapia com rituximab (e os seu efeitos colaterais), várias infecções, viroses de todo tipo, dengue, deterioração de vértebra da coluna, dores, problemas respiratórios, alargamento de esofago, tantos problemas que não sei como sobrevivi...
O diagnóstico de lúpus apareceu a 10 anos, depois dele Oque atacou severamente rins, coração e pulmõesp) , vieram a fibromiaugia e a esclerose sistêmica que trouxe problemas pulmonares com fibrose que cresce devagar.
Medicamentos foram muitos e ainda são... Muito corticoide e em fim o rituximab ou mabtera que faço periodicamente.
Quando o diagnóstico veio em 2019 fui parar na UTI, sinceramente pensei que fosse o fim. Mas não foi. Encontrei novas formas de viver e aprofundei o relacionamento com Deus.
A fé é o arrimo que me levanta todos os dias. São geralmente dias de dores... Mas não são dias infelizes. Ganhei uma nova chance pra ser melhor, um ser humano melhor, uma cristã que realmente tenta viver os ensinamentos de Cristo.
Sempre procurei não me afastar do trabalho, ocupar a mente destrai a dor. Ajudar os outros também... Criei um projeto de apoio educacional para crianças carentes, para alfabetizar e orientar para que tenham sucesso escolar. Esse é o quinto ano do IAPA - Instituto Assistêncial Palavra em Ação.
É preciso viver as palavras de Cristo na prática. Hoje são 62 crianças que estudam, são assistidas por profissionais da saúde e se alimentam diariamente. Esse projeto me completa e me faz transladar para além da dor e de uma vida doente.
Eu realmente não sei até quando irá essa situação... Mas sei em quem tenho crido e sei para onde irei quando partir desta vida... Acordarei nos braços do Pai. Não me encomoda esse pensamento... O que me preocupa é a vida e o que fazemos dela diante das oportunidades que temos.
Chegando o Natal... E pra mim é natal todo dia... E pra 2020 tenho metas também como qualquer um... Mais sorrisos, mais abraços, mais serviço ao próximo, mais amor.

PROPOSTA SOCIO-EDUCATIVA - IAPA

INSTITUTO ASSISTENCIAL PALAVRA EM AÇÃO RUA PLUTÃO, Nº 01, RECANTO VINHAIS, CEP 65070 400, SÃO LUÍS – MA- BRASIL CNPJ 29.980.248/0001-92, TELEFONE: 3236 1825, E-MAIL instituto.palavra@gmail.com “Não deixes de fazer o bem a quem merece, estando em tuas mãos a capacidade de fazê-lo”.  Pv 3.27

 

PROPOSTA SOCIOEDUCATIVA

Profª Silvana Maria Machado Bastos 

Mestre em Educação - UFMA

SÃO LUIS – 2019

           

1. O QUE É IAPA?

             Um projeto educacional e assistencial que atende crianças e adolescentes que vivem em área de vulnerabilidade com educação de qualidade voltada para formação integral do ser humano e assistência de saúde básica.

O INSTITUTO ASSISTENCIAL PALAVRA EM AÇÃO - IAPA, constituído no dia 20 de fevereiro de 2014, é uma pessoa jurídica de direito privado do tipo associação, sem fins lucrativos e de fins não econômicos, de natureza social e cultural.

Funciona com o Projeto “APOIO  EDUCACIONAL E SOCIAL” diariamente das 14 às 18 horas,  atendendo 60 crianças de 06 a 12 anos, 6 voluntários fixos que atuam diariamente, ocupando 3 salas de aula, um refeitório, uma secretaria/diretoria e uma cozinha.

- 4 professoras

- 1 diretora e coordenadora pedagógica

- 1 secretária

- 1 cozinheira

- 1 zelador

            As atividades cotidianas envolvem realização dos exercícios encaminhados das escolas, aulas e exercícios extras de Língua Portuguesa e Matemática, alfabetização para os que tem dificuldades em ler textos fluentemente, introdução a informática educacional, devocional com leitura bíblica e oração. Esporadicamente, temos atividades artísticas, passeios educativos e recreativos, festas infantis em datas comemorativas, reunião com responsáveis e cultos infantis em que cantam, dramatizam, etc.

            O projeto não tem fins lucrativos e nem parcerias governamentais de qualquer esfera, é mantida por doações espontâneas, em parceria com a igreja Batista Nacional da Palavra e todo trabalho desenvolvido é por meio de amigos e pessoas voluntárias tanto da área educacional quanto da social e de saúde.

2. OBJETIVOS

   

•        Proporcionar reforço escolar no sentido da superação das dificuldades de aprendizagem que os alunos apresentam na escola.

•        Alfabetizar cada criança e adolescente aprofundando experiências de letramento na língua materna e matemática.

•        Acrescentar novas experiências de aprendizagem que enriqueçam a formação integral dos alunos como esportes, informática, música, culinária, arte, cultura e conteúdos na esfera sócio-emocional e afetiva.

•        Articular o saber escolar aos princípios cristãos para a formação de valores.

•        Proporcionar assistência alimentar, odontológica e médica aos alunos.

3 . AÇÕES DESENVOLVIDAS 

            As ações desenvolvidas iniciaram a 5 anos e temos mantido regularidade, funcionando com calendário escolar, horários que acompanham todo o ano letivo escolar das crianças. Segundo dados da Avaliação Nacional de Alfabetização e da Prova Brasil – MEC, as crianças até 8 anos não estão sendo devidamente alfabetizadas. Os dados da região nordeste, especificamente do Maranhão são desanimadores.

Por isso, o foco principal do IAPA é a alfabetização, letramento e numeramento matemático.    Todas as ações giram em torno de habilidades e competências nessas áreas. Durante os 5 anos de existência não houve uma criança que não necessitasse de alfabetização e letramento, independente do ano/série de origem.

            Também há alguns casos de crianças oriundas do interior que auxiliamos com alfabetização para que possa ser inseridas na educação formal já que não dispõem de escolaridade prévia.

            Seguem as ações desenvolvidas atualmente e uma que ainda esperamos dar inicio:

A)   AULAS DE ALFABETIZAÇÃO, LEITURA E MATEMÁTICA 

         Atendemos 61 crianças de 06 a 12 anos, mas todos passam por um trabalho de alfabetização, pois independente da série todos que chegam tem dificuldades com a leitura e letramento.

E esse é um trabalho individualizado que requer diagnósticos precisos sobre a dificuldade do aluno.

B)    AULAS DE REFORÇO ESCOLAR

Os alunos são mapeados por série e fazemos o trabalho de reforço do que ele está estudando na escola. Nesse momento utilizamos o livro do aluno, livros de pesquisa e internet para realizar as tarefas extraclasse encaminhadas pelos professores da escola. Fornecemos todos os materiais escolares para a realização das tarefas e trabalhos solicitados pela escola: tesoura, lápis de cor, hidrocor, cartolinas, crepons, evas, réguas, etc.

C)    ALIMENTAÇÃO BALANCEADA DIARIAMENTE

            Diariamente as crianças tem uma refeição balanceada e nutritiva. Iniciam as atividades escolares com uma fruta ou suco e concluem o dia com uma refeição. Nossos cardápios são organizados por nutricionista e tem sido um ponto relevante proporcionar a alimentação. Há crianças que declaram ser esta é a única refeição do dia. Às 14 horas damos uma lanche (sucos, frutas, vitaminas e etc) e às 17 horas e 30 minutos o jantar (arroz, feijão, macarrão, saladas e proteínas).

D)    BRINCAR TAMBÉM FAZ BEM

            Temos datas comemorativas que são celebradas anualmente. A páscoa, o natal, o dia das crianças dentre outras. Também fazemos programações externas como visita a parques, circos e reservas naturais, o que promove uma educação integrada a vida.

            Todas as sextas feiras temos devocionais bíblicos e brincadeiras imbuídas de atitudes e valores cristãos.

Promovemos um cadastramento das famílias das crianças e acompanhamos a saúde básica das famílias proporcionando preventivos para as mulheres, controle de vacinação das crianças do IAPA e seus irmãos, doações de cestas básicas para as famílias que estejam passando por carência alimentar, consultas nutricionais, psicológicas e com clínica geral, além de aulas periódicas de higiene bucal com aplicação de flúor.

Em Gálatas. Capítulo 6:9 , diz  “E não nos cansemos de fazer o bem, porque a seu tempo ceifaremos, se não houvermos desfalecido”. O apóstolo Paulo claramente afirma para “não nos cansarmos de fazer o bem”. O bem tem que continuar sendo praticado em nosso mundo, aqui no Brasil, aqui no Maranhão, mesmo quando se percebe que é o mal que está sendo promovido em grande escala, não podemos perder a esperança. E o  Jesus diz  “E qualquer que vos der de beber um copo d’água em meu Nome, porque sois discípulos de Cristo, em verdade vos digo que não perderá o seu galardão”, (Marcos 9:41).

A Bíblia diz que ajudar o próximo é uma parte muito importante da vida do cristão. Ajudar o próximo é expressar o amor de Deus e existem muitas formas de ajudar o próximo, algumas delas vemos no IAPA. Jesus disse que o segundo maior mandamento, depois de amar a Deus, é amar ao próximo como a si mesmo (Mateus 22:37-39). O amor verdadeiro se expressa em ações. Quem não ajuda seu próximo nas necessidades não ama a Deus de verdade (1 João 3:16-17).

Amar e cuidar das crianças são a verdadeira expressão do amor de Deus na nossa comunidade e isso é visível para as famílias e circunvizinhanças, a esperança que temos é que a educação pode mudar as vidas e apontar novos caminhos para nossas crianças fora das drogas e marginalidade.

SEJA VOCÊ UM PARCEIRO!!!!!!!